7월의 가족 2020년

7월의 가족은 태호와 정원 어머님 가족을 초대합니다.

안녕하세요? 저는 사랑이와 태호, 두 아이의 엄마인 구정원입니다. 사랑스러운 저희 두아이들에 대해 이야기할 수 있는 기회를 주셔서 감사합니다. 태호는 두 살 많은 사랑스러운 누나를 둔 4살 남자 아이 입니다. 학교에서도 집에서도 애교담당인 태호는 그 누구도 따라할 수 없는 맑은 웃음을 가졌어요. 그래서인지 학교에서도 아이의 별명은 Happy Boy입니다. 작은 일에도 잘 웃어주고 노래를 좋아하는 우리 태호는, 기호(symbols)에도 특히 관심이 많습니다. 문자나 알파벳 등을 좋아해서 기호가 들어가 있는 장난감이라면 싫어하는 것이 없습니다.

팬데믹으로 인해 집에만 있게 되면서, 태호의 누나인 사랑이는 태호에 대해 답답해 하곤 합니다. 동생과 많은 놀이도 하고 대화도 나누고 싶은데, 동생이 함께 놀이를 할 수 있는 정도가 한계가 있어 늘 아쉬워합니다. 태호는 저근육긴장증(hypotonia)으로, 생후 6개월 즈음부터 몸이 축 늘어지고 목을 오랫동안 가눌 수 없는 등 많은 어려움을 겪어왔습니다. 그리고, 두번의 수술로 저희 가족은 매우 힘든 시간을 보냈지만, 덕분에 저희 부부는 하나의 마음이 될수 있었던 의미있는 시간이었습니다.

예쁜 미소로 엄마의 하루 피로를 녹여주는 태호도 사랑스럽지만, 그런 태호를 조금이라도 더 세상 속으로 태호의 손을 이끌어주려는 누나 사랑이도, 제게는 무척 소중합니다. 비록 이제 6살인 어린 사랑이지만, 도움이 많이 필요한 동생을 돌보면서, 어느 새, 자기의 또래들과는 달리 세상을 봅니다. 학교에서도 도움이 필요한 친구가 있으면 가장 먼저 돕는 딸의 모습을 보고 어떤때는 새삼 놀라고는 합니다. 태호도 사랑이도 저희 부부에게 살아가는 힘과 의미입니다.

저는 우리 아이들이 살 세상이 다양한 사람들이 함께 살수 있는 관대한 곳이 되기를 바랍니다. 또한 장애가 있다고 해서 일방적으로 도움만을 받기 보다, 우리 아이들도 성인이 되어 사회에서 할 수 있는 일이 많았으면 합니다. 그러기 위해서는 우리 부모들이 먼저 많이 배우고 목소리를 낼 수 있었으면 합니다. 그런 이유에서 부모의 한 사람으로서 CIDA에 무한한 감사를 보냅니다. 작은 소망이 있다면, CIDA가 뉴욕 뿐 만 아닌 다른 주의 주에 있는 학부모 센터들과 협조해 주셨으면 합니다. 뉴욕주에 거주하다가 최근 커네티컷으로 이사를 왔는데, CIDA에서 지리적으로 멀어져 매우 아쉽습니다. 한국인 장애가족을 돕는 기관이 사는 곳에 가까이 있다면 큰 도움이 되겠습니다. 그러나, 팬데믹 영향으로 모든 것이 버츄얼로 진행되는 덕분에 CIDA를 통한 많은 워크샵에 참여할 수 있어 감사했습니다, 앞으로도 좋은 프로그램들이 지속될 수 있기를 기대해봅니다.

감사합니다.