이달의 가족 – 2019년 5월

싱그러운 5월에 CIDA에서 소개할 가족은 Aiden과 정혜경 어머님 가족입니다.

“안녕하세요? 가정의 달인 5월에 저희 가족을 소개할 수 있어서 감사하네요.

제 아들 Aiden은 10살이고, 한국 이름은 오태라입니다.

Aiden는 엄마와 가족들을 좋아해요. 일주일에 한번씩은 친척들까지 같이 모여서 함께 식사를 하며 아이를 위해 시간을 만들어주는데, Aiden은 그 시간들을 좋아해요. 그래서인지, Aiden은 마음이 따뜻하고 사람들을 챙겨주는 것을 좋아해요. 집에 전기를 고치러 사람이 와도 물이랑 과자를 주면서 대접해 주기도 하죠.

Aiden은 수영하는 것과 TV 보는 것을 좋아하고요, 특히 노래를 잘해서 성적표에 음악 점수는 항상 만점이에요. 학교 선생님들은 Aiden이 과학에 재능이 있는 것 같다고 말해서 이번 여름에는 과학캠프에 보낼까 생각하고 있습니다. 아이가 과잉행동을 보일 때에는 힘들 때도 있지만, 건강하게 잘 자라줘서 고맙게 생각하고 있습니다.

지금은 초등학교 학생이지만, Aiden이 중학교, 고등학교에 진학하게 되면 어떤 세계가 펼쳐질 지 궁금하면서도 두려운 마음이 들 때가 있어요. 아이의 중요한 전환기 (transition) 에 엄마로서 잘 도와주기 위해 노력하고 있지만, 분명히 내가 모르는 전문 교사나 서포트가 있지않을까 하는 생각에 조급해 질 때도 있습니다. 그래서 지금은 되도록 많은 정보를 얻으려고 부모교육 세미나에 참여하기도 하고 최근에는 CIDA의 권리옹호 양성 프로젝트 (VAP)에 참석해서 공부하고 있어요. 요즈음 배우는 내용 중에는, 아이가 학교에서 의미있는 교육적 혜택 (meaningful educational benefit)을받아야 한다는 점과, 아이에게 맞는 개별화된 평가 (individualized assessment)뿐만 아니라 교육적 진보 (progress monitoring)에 대한 측정이 제대로 이루어지는 지를 살펴봐야 한다는 점이 특별히 마음에와 닿습니다. 이러한 전문 용어나 지식들이 장애를 가진 자녀를 가진 가족들에게 힘을 실어줄 수 있는 도구가 될 수 있다는 생각이 듭니다.

IEP 회의에 참석할 때마다 많은 학교 관계자들이 참석한 자리에서 무엇을 이야기 해야할 지 고민이 되고 두려울 때가 있어요. 그래도 아이를 위해서는 교사와 좋은 관계를 만드는 것이 중요하기 때문에, 학교에서 이벤트를 할 때마다 참석해서 선생님들과 대화를 많이 하려고 노력하고 있어요.

CIDA에 바라는 점이 있다면… 장애를 가진 자녀를 둔 엄마들은 모든 것을 혼자 해결해야 하는 상황 때문에 마음이 낙심이 되거나 사회와 단절되어있는 느낌을 가지는 경우가 많아요. 누군가가 나를 여기에서 꺼내줬으면 좋겠다는 생각이 들기도하고, 나와 같은 마음을 공유할 수 있는 엄마들이나 선배 엄마들이 주변에 있으면 좋겠다는 생각이 들지요. 아이도 그렇지만, 사실 엄마도 도움을 받아야 한다고 생각합니다. 같은 마음을 나눌 수 있는 사람들과 함께, 쉽고 편하게 언제든 올 수 있는 “우리만의 공간”을 가지고 싶을 때가 많지요. CIDA에서 그런 만남의 기회들이 계속 이루어졌으면좋겠습니다.