4월의 가족 2018년

이 사무엘군과 어머니 조혜련님

CIDA가 소개해드리는 이달의 가족은 이사무엘군의 가족입니다. 이사무엘군은 장애를 가진 11세 아이인데요, 오늘 CIDA에게 특별한 이야기를 들려주신다고 합니다. 이사무엘군의 어머니 조혜련님과의 일문 일답 인터뷰입니다.

Q: 아드님 이사무엘군에 대해 소개해 주세요.
A: 3 남매의 첫째인 이사무엘군 (11세) 은 독특하고 특별한 방식으로 살아가고 있습니다. 가정에서 선생님 놀이를 통해 잘하는 점과 못하는 점을 체크하며 매일 매일 재미있는 하루를 보내고 있어요. 사무엘은 다양한 활동도 배우며 하루를 보냅니다. 모든 감각을 다 써야하는 드럼치기와 태권도를 하는데에 어려움도 있지만 배우는동안 사무엘이 즐기며 최선을 다하는 모습을 보여줍니다. 특히, 배우는 동안에 긴장감이 가득하지만, 최선을 다해 하는 모습이 엄마로써 볼때 되게 아름다운 것 같습니다. 이런 활동들 가운데서 사무엘이 제일 좋아하는 것은 말타는 것입니다. 2년동안 기본 승마를 배운 사무엘은 가까운 미래에 좀 더 고급 기술인 말달리기까지 배우고 싶은 꿈을 가지고 있습니다.


Q: 지금 이사무엘씨나 가족들에게 어떤 부분이 어려운 점이신가요?
A: 가족들을 포함한 다른 사람들과의 관계에 있어서 의사 표현이 가장 힘듭니다. 이사무엘군이 자신에 대해 의사를 잘 표현하지 못할 때 나오는 신체적인 행동 (격정적으로 몸으로 표현하기, 때리기) 에 바르게 대처하는 방법을 찾기에 어려움을 겪고 있습니다. 엄마니까 의사 소통 문제를 최소화하고 적절한 행동으로 바꿀 수 있도록 도와주는 역할을 해야하는데… 이 방법도 해보고 저 방법도 해봐도 다해도 어떤 방법을 써야하는지 몰라서 그게 제일 어려운 것 같습니다.

Q: 지역사회에 바라시는 점은 무엇인가요?
A: 아이들이 스스로 결정하고 만족스러운 자립생활을 하기위한 사회 구성원으로서 기본적이고 보편적인 권리를 누릴수 있는 사회었으면 좋겠습니다. 장애를 가지고 있다고 해서 살아가는데에 있어서 특별한 문제가 되지 않게 의식 구조가 바뀔 수 있는 다양한 지원이 필요한 것 같습니다. 사무엘의 장애를 보고 주위에서 보내온 따가운 시선을 받은 경험이 있기 때문에 지역사회가 조화롭고 사랑이 가득한, 특히 장애를 가지고 있다고 해서 차별을 받고 있지 않는 분위기를 조성하기를 희망합니다.


Q: CIDA에 바라시는 점은?
A: 지금까지 CIDA가 장애를 가진 부모님들이 사회적 지원망을 잘 활용할 수 있도록 워크샵을 통해 다양한 정보와 더 많은 정보를 얻을 수 있는 통로를 전달해 주셨다고 생각이 듭니다. 또 학교나 다른 도움을 주는 기관과 긍정적인 관계를 형성할 수 있는 기회를 제공해주셔서 감사한 마음을 가지고 있습니다. 앞으로도 CIDA가 이러한 역할을 지속해서 수행해 주었으면 하는 바램입니다.

CIDA 와 자녀의 이야기로 많은 가족들에게 용기를 주신 조혜련 어머님과 가족들께 감사의 말씀 전합니다.


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